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Tratamento de alto custo
São José do Rio Preto, 21 de Setembro, 2011 - 1:50
Vítimas de paralisia cerebral dependem das mãos da Justiça

Graziela Delalibera

Guilherme Baffi
Caio espera há dois meses que Estado forneça remédios contra epilepsia
É em um quarto com uma ampla janela, duas camas, alguns brinquedos, uma televisão e uma cadeira de rodas que o casal Janai Nunes Santos Villig, 29 anos, dona de casa, e André Nardi Villig, 35, garçom, mora há um ano e meio, desde que deixou a vida em São Paulo e veio para Rio Preto. Foi pelo bem-estar do único filho, Caio, 5 anos, vítima de paralisia cerebral, que a família mudou para o Interior. Na Capital, Caio intercalava seus dias entre a casa e o hospital, por complicações respiratórias. Em Rio Preto, teve melhora significativa, mas a família se deparou com mais um desafio para melhorar a qualidade de vida do garoto.

Caio é portador da síndrome de Lennox-Gastaut, epilepsia de difícil controle medicamentoso, e agora precisa de um remédio importado para ajudar a diminuir as crises convulsivas. Sem recursos, a mãe entrou na Justiça para que o Estado banque o tratamento com o remédio Keppra. Cada caixa com 60 compridos custa R$ 540. A Justiça determinou, dia 5 de julho, com prazo de 10 dias, que o Estado forneça o medicamento, mas até o momento nada foi entregue à família. “As pessoas não têm noção do que é ter um filho com epilepsia - ter de sair de casa de madrugada, de pijama, com a criança se debatendo nos braços”, desabafa Janai.

Caio não anda, não fala, não senta, se alimenta por uma sonda ligada direto ao estômago. A epilepsia que o acomete é devido à sequela de anóxia neonatal (falta de oxigenação do cérebro) associada à paralisia cerebral. Em Fernandópolis, a família Larocca vive drama parecido. Em outubro, os trigêmeos Luiz Felipe, Gabriel e Vitória, completarão 3 anos. Gabriel e Vitória vão juntos para a creche, brincam, correm, descobrem o mundo com os próprios passos. Já a rotina de Luiz Felipe, portador de paralisia cerebral, inclui fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia. Para todas as atividades, ele vai nos braços da mãe, a dona de casa Kátia Cristina Rosa Larocca, 27. Em breve, ela não suportará mais o peso do filho, e ele irá se locomover numa cadeira de rodas. A criança não consegue parar sentado. Fala apenas algumas palavras, com dificuldade.

O nascimento dos trigêmeos, no Hospital de Base, foi possível graças a uma fertilização in vitro. A mãe diz que Felipe nasceu saudável assim como os irmãos, mas tornou-se vítima de paralisia cerebral ainda no hospital, em decorrência de erro médico. Quando foi para casa com os trigêmeos, Kátia e o marido, o mecânico Fabrício Henrique Larocca, 30, acreditavam que o problema seria passageiro e, com algumas sessões de fisioterapia e fono, Felipe alcançaria o desenvolvimento dos irmãos. A realidade foi diferente. A mãe, que era auxiliar administrativa, precisou parar de trabalhar.

Neste ano, a família Larocca entrou na Justiça contra o HB e o plano de saúde, para que arquem com todo o tratamento do menino. Em 26 de agosto, a Justiça determinou que o HB e a Unimed de Fernandópolis promovam fisioterapia, equoterapia, fonoaudiologia, hidroterapia e terapia ocupacional. Kátia recebeu uma ligação do advogado e soube da decisão, e espera que o tratamento comece a ser disponibilizado em breve. Em nota, o HB disse que cumprirá a determinação.

Estado: remédio é importado

Em nota, a Secretaria de Estado da Saúde informou que foi notificada pela Justiça em 15 de agosto sobre o fornecimento do medicamento Keppra ao menino Caio. Também informou que no dia seguinte efetuou a compra do medicamento. A secretaria observa que, por ser importado, o remédio depende de autorização de importação por parte da Anvisa, bem como de desembaraço junto à alfândega. “O juiz, inclusive, já foi oficiado pela pasta sobre estas questões e informado que o prazo para a conclusão do processo de importação é de 60 dias.”

A Secretaria argumentou também que o medicamento Keppra não faz parte da lista de medicamentos definida pelo Ministério da Saúde para distribuição na rede pública de saúde. “A pasta segue a lista federal, que é elaborada com base em análises técnicas e evidências científicas sobre a eficácia terapêutica dos produtos”

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