Ferdinando Ramos

Maristela Ramin, ao lado da sobrinha Maria Gorete, ampara o irmão: ‘A vida dele está nas mãos de Deus’

A respiração é lenta. Segundo após segundo, a mecânica que faz o ar entrar e sair do corpo se repete com barulho e insistência. Com a ajuda do respirador, seu Antonio Ramin, 82 anos, dorme. Deitado na cama de lençóis brancos, ele transmite uma feição serena. Portador de leucemia e linfoma (dois tipos diferentes de câncer que atacam o sangue e os ossos), seu Antonio já não fala. Mas reconhece quando a irmã mais nova, Maristela Ramin, 59 anos, lhe afaga os cabelos. “A vida dele está nas mãos de Deus.”

Seu Antonio Ramin é um dos 16 pacientes internados na Unidade Intermediária (Uint) do Hospital de Base (HB) de Rio Preto. Criada há 10 anos, a ala atende pacientes com estado crítico de saúde, vítimas principalmente de lesões cerebrais, câncer e doenças crônicas, como hipertensão, diabetes e insuficiência renal. A maioria deles enfrenta o estágio terminal da doença. Eles não andam, quase não falam, têm dificuldades para respirar e precisam de cuidados médicos ininterruptamente. Para aliviar o sofrimento provocado pelas doenças no final da vida, a ala será transformada em unidade de cuidados paliativos na próxima terça-feira.

A maioria dos pacientes da Uint é idoso acima dos 75 anos e portador de doenças graves. Eles são levados para lá quando sofrem alguma complicação de saúde, como pneumonia. “É a causa mais comum de internação”, diz a enfermeira Marinelsi Moreira, que trabalha na unidade desde a fundação. A permanência na unidade varia. Pode ser horas ou então meses. “Já cuidamos de um paciente por quatro meses”, afirma.

O primeiro objetivo da equipe - formada por médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, nutricionistas e assistentes sociais - é reabilitar o doente para que ele volte para casa e conviva com os familiares. “Por mais acolhedora que seja a equipe, o hospital é sempre um ambiente frio. Ficar ao lado da família, especialmente quando se está doente, é importante para o bem-estar do paciente”, diz a médica Suzana Lobo, chefe da Uint.

No entanto, nem sempre a evolução é positiva. Devido à idade e às doenças, os óbitos são frequentes. É difícil precisar a hora da morte, mas ela aparece ao menos uma vez por semana na unidade. “Estou aqui há dez anos e nunca consegui compreender. A hora da morte só mesmo Deus sabe”, diz Marinelsi. Na semana passada, por exemplo, uma paciente acamada de 98 anos chegou à unidade com pneumonia. “Ela estava quase roxa. Achei que não ia viver 24 horas.” Após receber os medicamentos, ela melhorou e já estava pronta para receber alta. Nos corredores da Uint, a morte anda sempre de mãos dadas com a esperança.

“Trabalhamos sempre com o objetivo do paciente se recuperar e voltar para casa. Pensamos principalmente na vida”, afirma o fisioterapeuta Paulo Rogério Correa, que trabalha com pacientes de Unidade de Terapia Intensiva (UTI) há 15 anos e está na Uint desde sua fundação. A esperança no milagre é o que motiva Maristela, todos os dias, quando visita seu irmão, que está internado há 18 dias no HB, em quadro bastante grave. “Enquanto houver vida, eu tenho esperança. Estar aqui e vê-lo assim é muito difícil. Mas eu não peço a morte. Peço o que for melhor para ele.”

Ferdinando Ramos

Enfermeira Marinelsi Moreira trabalha na unidade desde sua fundação

Tratamento

Os pacientes terminais internados na Uint fazem pelo menos duas sessões de fisioterapia por dia, com duração de 30 minutos. O trabalho os ajuda a respirar melhor e, em alguns casos, permite que eles se sentem. A dor também é aliviada pelos fisioterapeutas.

Quando necessário, os pacientes recebem sedativos. No dia em que a reportagem visitou a unidade, quatro dos 16 pacientes estavam sob efeito dos remédios. A situação, porém, não é comum. “Geralmente, metade deles, ou até mais, fica sedada”, afirma Marinelsi.

Ferdinando Ramos

Unidade Intermediária (Uint), no Hospital de Base: tudo é pensado para suavizar ambiente

Pacientes da Uint precisam viver com alegria

O rosa choque da parede que fica ao final de um longo e movimentado corredor do 5º andar do Hospital de Base enche de cor a Unidade Intermediária (Uint), e suaviza o ambiente onde estão os doentes terminais. A cada passo dentro da ala, uma voz diferente, vinda dos quartos e salas, dá vida a uma nova história.

Logo na entrada, quem olha através do vidro vê um pequeno corredor, cheio de armários, e outras portas que abrem caminho para mais salas. Assim, à distância, a impressão que se tem é de silêncio. As pessoas que circulam por ali têm gestos contidos. Afinal, os pacientes internados ali estão, na maioria das vezes, apoiados na linha tênue que separa a vida da morte.

A realidade além da parede rosa, porém, é leve. O silêncio é apenas uma impressão. Há sempre o barulho dos respiradores, da vida que luta para continuar. Uma televisão no balcão que fica ao fundo do corredor ajuda a quebrar a monotonia. Se os programas estão chatos, logo alguém liga um rádio e a música invade os espaços brancos.

“Os pacientes precisam de alegria. Estamos sempre com a TV ou o rádio ligados. É uma maneira do ambiente ficar mais leve”, diz a enfermeira Marinelsi Moreira, que trabalha no setor desde sua fundação, há 10 anos. Os funcionários conversam, brincam entre si, brincam com os pacientes. A possibilidade da morte não pode, nunca, impedir a celebração da vida.

A Uint tem basicamente três espaços. A primeira delas fica logo ao fundo do corredor. São duas camas do lado direito e três do lado esquerdo. No meio há um pequeno balcão circular, onde fica um computador e uma pequena televisão. Há um quarto, com duas camas, e uma grande ala onde estão dispostos os demais leitos.

As paredes têm cor clara. O branco mistura-se com o azul pastel, a exemplo do restante do hospital. As janelas laterais permitem a entrada de uma luz confortável, mesmo tendo os vidros pintados. O clima agradável é mantido pelo ar condicionado. Nem frio, nem quente. Ao lado de cada cama, há monitores que acompanham os sinais vitais de cada paciente. Eles permanecem deitados, cobertos com lençóis brancos e cobertores marrons. A maioria dorme.

Ferdinando Ramos

Assistente social Simone Cabral: profissionalismo norteia trabalho

Equipe dá qualidade de vida

O número de auxiliares de enfermagem para cada paciente internado na Unidade Intermediária (Uint) do Hospital de Base (HB) é o dobro de uma enfermaria normal: para cada três internados, há um auxiliar. Na enfermaria, o número de paciente para cada profissional pode chegar a oito. O cuidado dedicado pelos enfermeiros e demais profissionais aos doentes é integral. Sem capacidade de locomoção e com pouca consciência, eles dependem dos técnicos de enfermagem para a alimentação e higiene, e dos fisioterapeutas para sentar e até respirar.

Em cada plantão, a equipe é formada por um enfermeiro e cinco auxiliares, além de um fisioterapeuta. No horário comercial, dois assistentes sociais permanecem na unidade para acompanhar o quadro dos pacientes e prestar informações e ajuda aos familiares. Embora não permaneçam integralmente dentro da unidade, os médicos podem ser acionados a qualquer momento.

“Cada paciente demanda um tipo de especialista. Quem sofre de lesão cerebral é acompanhado por um neurologista, por exemplo. Quem tem câncer é acompanhado pelo oncologista”, diz a médica chefe do setor, Suzana Lobo. Os profissionais visitam os doentes todos os dias e orientam os familiares durante a visita. Psicólogos também ficam à disposição dos pacientes e familiares. A assistente social Simone Cabral afirma que profissionalismo é fundamental no trabalho.

Ferdinando Ramos

Barbosa mantém esperança pela melhora da mãe

Espera por visita é marcada por ansiedade

Restam poucos minutos para as 10h30 de quarta-feira. O corredor do quinto andar do Hospital de Base (HB) de Rio Preto começa ficar movimentado. Na porta da Unidade Intermediária (Uint), cerca de oito pessoas aguardam para visitar seus familiares, internados, na maioria das vezes, em estado crítico de saúde.

“Entro aqui com o coração na mão. Nunca sei o que posso encontrar”, diz o motorista José de Oliveira Barbosa, 56 anos. A mãe dele, Margarida Oliveira Barbosa, 76 anos, está internada há uma semana, vítima de uma pneumonia. “Ela já tem uma saúde frágil. Tem osteoporose, e por isso já não anda. É muito triste vê-la assim.”

O pai de José, Antonio de Oliveira Barbosa, 82 anos, emociona-se ao ver a esposa tão debilitada. Ela respira com ajuda de aparelho e está sedada. Com lágrima nos olhos, ele acaricia os cabelos brancos e curtos da companheira e entrelaça suas mãos na dela. É a segunda vez que Margarida é internada na Uint. A primeira foi há cerca de 40 dias. “A idade contribui para que ela adoeça. Ela ficou quase 15 dias internada, mas foi para casa bem. Já estava se alimentando sem sonda, mas piorou de novo.”

Apesar do quadro grave, o filho mantém viva a esperança de recuperação. “Ela sempre foi muito corajosa, sempre teve muita vontade de viver. Me apego nisso.” A professora aposentada Bernadete Pinto Freitas, 86 anos, também era apaixonada pela vida. Há 15 dias, ela está internada na Uint por causa de infecção grave, provocada por uma bactéria. “Minha mãe sempre foi muito independente. Criou os filhos com energia. É o exemplo de vida da família”, diz a psicóloga Anahide Duarte Freitas, 60 anos.

Bernadete mudou-se do Nordeste para Nova Granada com os filhos em busca de uma vida melhor. Sempre trabalhou para sustentar a família. Perdeu dois filhos, mas não fraquejou. “Quando ela se aposentou, passou a fazer roupas de tricô. Ficar parada era seu pior pesadelo”, diz a filha.

Por isso, ela define como “horrível” ver a mãe presa a uma cama de hospital. “Venho todos os dias conversar com ela. Mas é uma situação muito triste. Por isso peço para Deus que faça o que for melhor para ela. Seja a vida ou a morte”, afirma. “É claro que o milagre seria a melhor saída.” As visitas na Uint acontecem todos os dias, das 10h30 às 11h30.

Durante essa única hora, os visitantes conversam com os médicos e assistentes sociais e consolam seus parentes. Filhos, sobrinhos e até mesmo netos se tornam pais dos pacientes. Eles conversam com os pacientes, acariciam seus cabelos, cobrem seus corpos apesar do calor. A ternura toma conta de todo o espaço. Funcionários procuram falar baixo, as visitas pisam leve. O amor vence o medo da morte.

Ferdinando Ramos

Anahide: ‘é horrível ver a mãe presa a uma cama’

Tensão

Quando deixam o hospital, as famílias tentam prosseguir com a rotina, mas são invadidos pela preocupação. “Se o telefone toca, é um desespero”, diz a aposentada Edna Biselli, 73 anos. A sogra dela, Elydia Zanin Cardoso, 86 anos, está internada na Uint desde o último sábado. “Ela caiu e bateu a cabeça, e também está com problemas no rim. O quadro é considerado grave”, diz o filho, Reinaldo Cardoso, 65 anos. “Sempre existe o fio da esperança, mas ao mesmo tempo sabemos que a notícia vai chegar. Não dá para imaginar o que pode acontecer”, afirma Cardoso. Para acalmar angústia, tanto ele quanto a esposa se agarram à fé. “Tudo está nas mãos de Deus.”

Distanciamento estratégico

Há dez anos, a enfermeira Marinelsi Moreira convive face a face com a morte. Funcionária da Unidade Intermediária (Uint) do Hospital de Base (HB) de Rio Preto desde sua fundação, ela já presenciou o fim da vida da maioria dos internados. “Procuro não me envolver, mas às vezes é impossível. Às vezes, choro junto com a família”, diz. Ela afirma que, apesar da experiência, jamais conseguiu entender os mecanismos da vida e da morte. “Acho que nunca vou me habituar.”

A luta dos pacientes, porém, é esquecida quando ela deixa o hospital. “Quando saio daqui, desligo de absolutamente tudo. Do mesmo modo, quando eu trabalho, esqueço da minha vida particular.” A assistente social Simone Cabral tenta focar no profissionalismo para não se envolver. “Tento deixar o lado pessoal de lado e seguir as atribuições que eu tenho”, afirma.

Para o fisioterapeuta Paulo Rogério Correa, o melhor modo de lidar com a proximidade da morte é prestar atenção na vida. “Por mais que a morte seja muito presente aqui, trabalho imaginando que o paciente vai sobreviver”, diz. “Caso contrário, é muito fácil entrar em depressão.” De acordo com a psicológa Marília Muylaert, da Unesp de Assis, as diferentes reações provocadas pela proximidade da morte revelam uma mesma fragilidade. “Os momentos ‘terminais’ que são vividos por esses pacientes expõem os dilemas humanos e os modos como cada um trata, na própria vida, os valores que lhe dão sentido.”

Marília acompanhou o tratamento de doentes terminais para sua dissertação de doutorado. Segundo ela, por mais preparados e avisados que todos estejam, a morte é sempre um evento doloroso que exige delicadeza e acolhimento. “Familiares e doentes muitas vezes não concordam em nada, desde o curso do tratamento, até se o pacientes ‘deve’ ou ‘quer’ saber do seu real estado. Os profissionais são colocados como mediadores destes conflitos, mesmo sem querer ou saber.” A melhor saída, de acordo com a psicóloga, é investir em modos de viver que cultivem valores solidários e coletivos. “Assim estaremos produzindo outros modos de conviver com a morte, atribuindo outros valores e sentidos.”

Ferdinando Ramos

Fisioterapia ajuda a aliviar a dor dos pacientes; equipe multidisciplinar complementa trabalho

Unidade dará mais dignidade no fim da vida

A partir de terça-feira, parte da Unidade Intermediária (Uint) do Hospital de Base (HB) será transformada em um centro de cuidados paliativos. O objetivo é atenuar o sofrimento dos pacientes e familiares quando não existem mais tratamentos possíveis para curar a doença ou recuperar seu estado de saúde. Uma equipe multidisciplinar ficará à disposição dos doentes para aliviar os sintomas (dor, por exemplo), até sua morte.

“Existe um momento em que a medicina não pode mais interferir. Não há chance de cura ou recuperação do paciente. O natural seria a morte”, diz a médica intensivista Suzana Lobo, chefe da Uint. Morrer de forma mais natural possível é chamado na medicina de ortotanásia. No entanto, nem sempre ela é aceita com naturalidade pelos familiares e até mesmo profissionais de saúde, especialmente pela possibilidade de se prolongar a vida por meios artificiais (distanásia).

Oito dos 16 leitos da unidade serão reservados para os cuidados paliativos. Os demais serão dedicados a doentes que, apesar do estado grave de saúde, ainda têm chance de reabilitação. O serviço será chefiado pelo médico intensivista Marco Aurélio Spegiorin. Segundo o superintendente administrativo do HB, Jorge Fares, ele vai visitar hospitais em São Paulo que já oferecem as terapias paliativas para desenvolver o modelo que será utilizado pelo hospital.

“Trata-se de um conceito novo de medicina, baseado em aspectos filosóficos também recentes. A implantação será a médio e longo prazo”, afirma Fares. Todos os profissionais da instituição, especialmente aqueles que trabalham com terapias intensivas, deverão passar por uma atualização. “Mesmo dentro do hospital, a morte ainda é um tema difícil. Nossa formação sempre busca garantir a vida. Mas é preciso pensar além desse limite. Quando não é possível curar, precisamos oferecer dignidade.”

Segundo a anestesiologista especialista em cuidados paliativos Chalize Kessin, do Centro de Dor e Neurologia Funcional do Hospital Nove de Julho, em São Paulo, a dignidade está presente quando o paciente tem o direito de viver seus últimos dias com qualidade. “É importante resgatar o que o paciente gosta. Dar a ele a alegria de escolher o que quer comer, por exemplo.” A equipe do Centro trabalha com terapeutas ocupacionais e musicoterapeutas, que oferecem pequenos prazeres aos doentes. “Se o paciente gostava de pintar, podemos levá-los para ver quadros.”

O trabalho da equipe é focado sempre nos sintomas, e não na doença. A dor provocada por um câncer, por exemplo, é tratada com anestesias. “A intensão é tirar a dor do paciente, mas não sedá-lo.” Assim, ele tem tempo de conversar com a família e com os médicos, que tornam-se companheiros.

O ideal, segundo Chalize, é que o paciente fique em casa com a família. Para isso, a equipe paliativista deve fazer visitas regulares à residência da família, e estar à disposição para dúvidas e emergências. “É melhor esse doente ficar em casa do que no pronto-socorro.” Quando o quadro complica, ele pode ser internado na área dos cuidados paliativos, que deve ser de média complexidade.

“O cuidado paliativo deve fazer o hospital parecer-se o menos possível com um hospital, especialmente no caso das crianças. Cada paciente tem uma história de vida, e essa história deve ser resgatada dentro das medidas terapêuticas”, diz Chalize. A anestesiologista garante: “já presenciei pessoas partirem de maneira muito tranquila. O desfecho da vida, quando é feito ao lado da família e do modo desejado por ele, é mais confortável.”

Qualidade

A inclusão de cuidados paliativos no HB é vista com bons olhos pela aposentada Leila Mefle, 68. Nos últimos 15 dias, a tia dela, Carmen Silva, 75, foi internada duas vezes na Uint. Em uma das visitas, ela ouviu pela primeira vez o termo qualidade de morte.

“A médica geriátrica me disse que falamos muito em qualidade de vida, mas nunca em qualidade de morte. É preciso pensar o modo em que desejamos morrer e como fazer isso sem sofrimento”, diz Leila. “Não enfrentamos a morte por se tratar de um tabu.” A conversa com a médica a deixou preparada para aceitar o destino da tia. “Não sei se poderei entender, mas já me preparei para aceitar. Olho para minha tinha em busca da Carmen que conheci. Mas ela não está aqui.”

Ferdinando Ramos

Superintendente Jorge Fares: ‘Paciente ou familiares têm palavra final’

Paciente ou família decidem

A opção de ser tratado em uma unidade de cuidados paliativos deve ser do paciente, segundo o Código de Ética Médica. Quando ele não está consciente, cabe aos familiares tomar a decisão, sempre em conjunto com o corpo clínico. No Hospital de Base (HB), a decisão do “fim da vida” será decidido por uma equipe de três pessoas, além da família. “O paciente ou os familiares têm a palavra final. Se quiserem continuar com o tratamento, então continuamos”, afirma o superintendente do hospital, Jorge Fares.

Para o padre Márcio Tadeu Reiberti Alves de Camargo, especialista em bioética, é importante que essa equipe tenha orientação profissional. “Não é possível determinar o momento exato da morte. Mas por meio de um conselho multidisciplinar podemos encontrar um caminho solidário e mais humano para que paciente terminal experimente o que lhe é irreversível”, diz.

Na unidade dos cuidados paliativos, a família também precisa de atenção tanto quanto o doente. “É importante prestar o apoio psicológico e religioso, pois eles estão lidando com algo além do limite deles”, afirma a anestesiologista Chalize Kessin, do Centro de Dor e Neurologia Funcional do Hospital Nove de Julho, em São Paulo. O apoio social também é importante. “Às vezes, o paciente que está doente sustentava a família. Então, a equipe de assistência deve orientá-los sobre como conseguir ajuda.”

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